L'origine du programme, la démarche partenariale qui a porté sa conception, et les contributions qui ont permis sa réalisation.
L'idée de développer un programme destiné aux personnes proches aidantes de personnes vivant avec un TCC est née de l'initiative d'une proche, qui déplorait le manque criant d'information pour soutenir l'exercice de son rôle et la défense des droits des personnes touchées par le TCC. Elle dénonçait également le fait que les personnes proches aidantes, tout comme les personnes vivant avec un TCC, sont peu informées sur ce à quoi elles pourraient avoir droit, ce qui accentue des inégalités et alourdit considérablement leurs démarches. Elle souhaitait créer un outil permettant de regrouper, en un même lieu, un ensemble de ressources et d'informations pertinentes.
Parallèlement, une travailleuse sociale et étudiante au doctorat en réadaptation s'intéressait de près aux besoins des proches aidants de personnes vivant avec un traumatisme craniocérébral (TCC). C'est de cette rencontre qu'est né le partenariat à l'origine du programme.
Espace pour une photoLe projet s'est ainsi construit selon une approche partenariale, en mobilisant des personnes proches aidantes, des intervenants du milieu communautaire, des professionnels du réseau de la santé et des services sociaux, ainsi que des chercheurs, impliqués à différentes étapes du processus.
Ce partenariat nous a ainsi permis d'allier à la fois les savoirs scientifiques, cliniques et expérientiels.
Ce projet de recherche a été approuvé par le comité d'éthique du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale (CIUSSSCN).
Travailleuse sociale et étudiante au doctorat en sciences de la réadaptation à l'Université Laval. Elle est associée au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (Cirris). Elle travaille également comme courtière des connaissances chez Servio.
Ph. D., ergothérapeute et professeure agrégée à l'École des sciences de la réadaptation de l'Université Laval. Ses travaux de recherche portent principalement sur le traumatisme craniocérébral et les sciences de l'implantation.
Ph. D., ergothérapeute et professeure agrégée à l'École de réadaptation de l'Université de Sherbrooke. Ses travaux de recherche portent principalement sur la participation sociale, la qualité de vie et les initiatives de promotion de la santé.
Proche aidante de son fils vivant avec un traumatisme craniocérébral depuis plus de 30 ans. Elle s'est engagée activement, de diverses façons, afin de contribuer à l'amélioration des services et du soutien offerts aux personnes et aux familles touchées par le traumatisme craniocérébral.
Proche aidante qui a accompagné son frère pendant plusieurs années à la suite d'un traumatisme craniocérébral. Forte de cette expérience, elle poursuit aujourd'hui son engagement en s'impliquant activement auprès de l'Association Renaissance TCC et AVC du Saguenay–Lac-Saint-Jean, contribuant ainsi à soutenir les personnes concernées et leurs proches.
Travailleuse sociale, doctorante en psychologie clinique et intervenante à l'Association des neurotraumatisés - Région de l'Outaouais (ANO). Dans le cadre de son rôle, elle accompagne les personnes ayant vécu un traumatisme craniocérébral ainsi que leurs proches, notamment par l'offre de services de répit, l'animation de groupes de soutien et la mise en place d'activités favorisant leur bien-être et leur participation sociale.
Plusieurs personnes ont contribué à différentes étapes du projet, par leurs savoirs cliniques, expérientiels et organisationnels :
Nous tenons à remercier toutes les personnes proches aidantes et tous les intervenant·e·s qui ont accepté de s'impliquer, malgré un quotidien souvent exigeant. Leur générosité, leur temps et le partage de leur expérience ont été essentiels.
Connexion TCC.QC est le Regroupement des associations de personnes traumatisées craniocérébrales du Québec. Sa mission est de regrouper, soutenir, représenter et favoriser la concertation de ses associations membres situées partout au Québec. L'organisme s'investit aussi dans la sensibilisation du grand public afin de faire connaître le traumatisme craniocérébral et ses impacts.
Couverture : l'ensemble du territoire québécois, à travers ses 13 associations régionales.
Fondée en 1989, l'Association des TCC des deux rives (Servio) est un organisme communautaire dont la mission est d'offrir du soutien aux personnes ayant subi un TCC modéré ou grave ainsi qu'à leur entourage, leur permettant de maintenir et d'améliorer leurs conditions de vie. Servio favorise également la participation sociale en offrant un lieu d'échange et d'entraide.
Couverture : régions de la Capitale-Nationale et de Chaudière-Appalaches.
