Frère d'une personne vivant avec un TCC
« «La réalité, c’est que j’avais une toute nouvelle sœur...» »
Désolé, c’est long mais c’est pourtant un simple résumé de mon expérience d’avoir été partenaire, témoin et parfois même victime du traumatisme crânien de ma sœur alors qu’elle avait 14 ans (et moi 12).
Elle a passé environ 3 semaines (qui m’ont paru être 3 mois) dans un coma profond avec des périodes d’agitation sévère où elle arrachait toutes les sondes et tous les tuyaux sur son corps. La voir attachée dans son lit a été l’élément de trop pour que j’arrête d’aller la voir jusqu’à son réveil… ou, avec du recul, je pourrais aussi dire : sa 2e naissance. Je pensais naïvement que le plus dur était derrière elle… Derrière nous!
La réalité, c’est que j’avais une toute nouvelle sœur, qui apprenait à vivre en accéléré dans sa nouvelle vie, que j’ai dû redécouvrir lorsqu’elle est revenue à la maison.
Avec la fatigue, les émotions en montagnes russes qu’elle essayait d’exprimer, dans un corps transformé qu’elle devait apprendre à gérer, des crises imprévisibles où tout ce qui était cassant dans la maison a disparu du paysage. Ça n’a pas été facile pour personne dans la famille, mais il fallait tous y mettre notre cœur par respect et hommage à la fille/sœur/complice qui a disparu en ce triste jour!
Après un dictionnaire complet de noms de médicaments imprononçables que les neurologues ont essayés, seuls ou en combinaison de plusieurs jusqu'au jour où ils ont trouvé la bonne « recette » qui n'avait pas trop d'effets secondaires et qui était viable à long terme.
Au final, j'ai appris à connaître ma nouvelle sœur et on a recréé une nouvelle symbiose qui m'a fait oublier totalement la personne qu'elle était avant!
Maintenant je peux encore dire que j'aime ma sœur plus que tout au monde, je l'aimais aussi avant... mais assurément pas avec la même vision de celui qui ne l'a pas vécu. Moi qui ai été témoin de tous les efforts, échecs, déceptions et aussi du courage qu'elle a eu à déployer pour recommencer à vivre.
Elle ne goûte plus « normalement »; elle n’a plus d’odorat; l'avenir fait qu’elle est médicamentée à vie.
Les médecins disaient : « Tu ne finiras jamais ton école, tu n'auras jamais assez d'énergie pour travailler, tu ne pourras jamais avoir une vie amoureuse stable, et pour finir tu ne seras jamais capable d’avoir des enfants et de t'en occuper. » La vie n'a vraiment pas été facile pour elle jusqu'à aujourd'hui... et ce ne le sera jamais, jusqu'à la fin. Mais demande-lui aujourd'hui si elle regrette : d'avoir fini son secondaire, d'avoir réalisé que des supposées meilleures amies n’étaient en réalité pas des amies du tout, d'apprendre à garder son énergie pour elle, d'être avec son chum depuis plus de 25 ans, d'avoir eu un magnifique fils maintenant majeur!
Elle n'a jamais eu la force d’avoir un emploi, mais elle s'occupe de sa maison, de sa famille et des quelques amies VRAIES qui lui restent!
Je suis fier de ma sœur et je suis même reconnaissant de « l'expérience » que ça m'a apportée de vivre ça aussi jeune. Ça m'aide à avoir une bonne écoute et un bon jugement face à la dure et triste réalité qui est différente pour chacun!
Fight la vie, fight les obstacles et les revers, fight le jugement des autres, fight tes limites. Et toi aussi tu finiras par avoir des souvenirs de ton ancienne vie, mais aucun regret de la nouvelle femme forte que tu as réussi à devenir.
- Frère d'une personne vivant avec un TCC
