Huguette

Je suis la mère de Yohan et, comme beaucoup de parents, je ne m’attendais pas à ce que ma vie bascule en 1993 suite à un accident d’automobile.

Le traumatisme craniocérébral sévère de mon fils, survenu suite à cet accident à l’âge de 17 ans, a changé subitement le quotidien de toute notre famille du jour au lendemain. Rien ne nous prépare à vivre un tel évènement. Il faut apprendre, s’adapter, comprendre une nouvelle réalité souvent déroutante.

Yohan est l’aîné d’une famille de quatre enfants. Nous avons tous traversé ce drame ensemble avec ses nombreuses étapes: 33 jours aux soins intensifs, une période de coma et d’éveil de six mois, suivie d’une réadaptation intensive de plus d’un an, puis un retour à domicile.

Ce parcours a été long, exigeant et profondément bouleversant. Au début, il y a énormément d’incertitudes et beaucoup d’inquiétudes. On se demande ce qui va arriver, ce qui ne reviendra pas et comment accompagner mon fils et l’entourage sans brusquer et en acceptant de partager mes inquiétudes et mes doutes sur le futur. Alors commence déjà un processus de deuil qui se continue encore… J’ai dû apprivoiser une nouvelle version de mon fils, mais aussi une nouvelle version de moi-même. Être proche aidante, ce n’est pas un rôle que l’on choisit, mais un rôle que j’ai appris à habiter avec le temps.

Il y a des journées plus difficiles, où la fatigue se fait sentir et où l’incompréhension s’installe. Faire fi des commentaires comme « il s’en sort bien quand même » ou « tu ne dois pas t’ennuyer avec Yohan …», mais il y a aussi des moments de lumière: un sourire, une réussite, un échange qui nous rapproche et surtout beaucoup de rires. Une vraie complicité se tisse, sans besoin de mots, un seul regard suffit. Ces moments donnent alors du sens à tout le reste, me rappelant que toute vie a un sens.

Avec le temps, j’ai compris que je n’étais pas seule. Les organismes et les ressources communautaires ont été essentiels dans mon parcours. Au fil des années, j’ai dû apprendre à connaître les droits de mon fils, pour pouvoir l’accompagner au mieux dans sa réalité.

Un des grands besoins des proches aidants est d’avoir accès à de l’information continue et adaptée à nos besoins afin de défendre les droits de la personne TCC et nos droits comme proches aidants. Des outils sont indispensables pour nous accompagner dans les différentes sphères de la vie: questions fiscales, enjeux sociaux (dépendance, extorsion, prostitution, idées suicidaires…) socialisation, loisirs, répit ou encore hébergement selon l’évolution de la situation. Chaque démarche pour faire respecter les droits et répondre aux besoins de la personne aidée peut rapidement devenir complexe et insécurisante pour la personne aidante. Nous avons donc besoin de connaître davantage les soins et services offerts, tout le cadre financier et autres afin de mieux défendre les droits et les intérêts de la personne aidée, tout comme ceux de la personne aidante.

Une ressource particulièrement précieuse a été le regroupement des proches aidants de personnes ayant subi un TCC sévère. Ces rencontres permettent de parler, de partager et surtout, de se sentir compris sans avoir à tout expliquer. Rencontrer d’autres personnes vivant des réalités similaires fait une différence immense: on se sent moins isolé, moins démuni.

Pour moi, c’est justement cela: être là les uns pour les autres, sans jugement, avec bienveillance. On me donne le droit d’être dépassée, déprimée, en recherche d’écoute… Ce n’est pas d’avoir toutes les réponses, mais de pouvoir dire « je comprends » parce qu’on a traversé des expériences semblables. C’est un soutien qui vient du vécu, et ça n’a pas de prix.

Dans ce contexte, être la mère de Yohan m’a profondément transformée. J’ai appris la patience, l’écoute et aussi l’humilité. J’ai dû ajuster mes attentes, accepter que certaines choses prennent plus de temps ou se fassent autrement. Notre relation a évolué. Elle est différente, mais elle est toujours aussi forte, peut-être même davantage. Nous avons appris à communiquer autrement, à nous comprendre sans artifices avec peu de mots. Une complicité s’est construite à travers les épreuves.

Aujourd’hui, Yohan a 50 ans. Il habite avec moi dans la maison familiale, alors que son frère et ses sœurs ont quitté depuis longtemps. Je commence toutefois à m’inquiéter pour la suite. Le moment viendra où je ne pourrai plus m’occuper de lui comme aujourd’hui, et il devra trouver un milieu de vie adapté m’angoisse.

Malgré tout, je souhaite que notre histoire puisse servir à d’autres. Si mon témoignage peut aider une personne à se sentir moins seule, à garder espoir, alors cela aura un sens. Même dans l’épreuve, il est possible de continuer à avancer, un pas à la fois. D’ailleurs, je vous invite à visionner le documentaire « Impact: la reconstruction après un TCC qui présente le parcours émouvant de trois personnes vivant avec un TCC, dont celui de mon fils Yohan.

- Huguette