Encore une fois, gardez en tête que chaque personne est différente, tout comme les séquelles qui peuvent découler du TCC. Certaines ressources ne s'appliqueront pas nécessairement à votre situation, et c'est tout à fait normal. Prenez ce qui vous est utile, laissez le reste de côté.
Pour en apprendre encore plus sur le TCC
Voici une banque de ressources fiables pour vous informer sur le TCC et les séquelles qui peuvent en découler.
Centre universitaire de santé McGill — Capsules vidéo
Courtes vidéos qui expliquent certaines séquelles : troubles du sommeil, anosognosie, etc.
Glossaire des termes liés au TCC (Servio)
Un glossaire imprimable, utile quand des membres de l'entourage élargi vous posent des questions.
Documentaire de Connexion TCC
Un documentaire qui illustre le TCC et ses impacts à long terme sur la personne et ses proches.
Modules pour les proches aidant·e·s — Caregiver Info
Développé par l'Ontario Brain Injury Association, ce site (disponible en français) propose des modules pour les proches aidant·e·s de personnes vivant avec un TCC.
Soutien au mieux-être
Des ressources pour vous accompagner dans votre rôle de proche aidant·e, prendre soin de vous, et rester en contact avec les services adaptés à votre situation.
Organismes en proche aidance
Certains organismes membres de Connexion TCC offrent des services spécifiquement destinés aux proches aidant·e·s de personnes TCC : groupes de soutien par les pairs, soutien individuel, conférences. D'autres organismes plus généraux offrent également des services pertinents.
- L'APPUI — Organisme principal en proche aidance au Québec.
- Proche Aidance Québec
- Référence Aidance Québec
- Observatoire québécois en proche aidance
- Conciliation travail – proche aidance
- Carrefour des proches aidants
📞 Info-Aidants — Service professionnel offert par L'APPUI, gratuit et confidentiel, pour obtenir de l'information personnalisée selon votre situation : 1-855-852-7784.
Associations régionales
Il existe également plusieurs regroupements et associations selon les régions, par exemple : le Regroupement des personnes handicapées des Laurentides, l'Association des personnes proches aidantes de Drummond, l'Association des proches aidants Arthabaska-Érable, le Regroupement des aidants naturels de L'Assomption, l'Espace Proche Aidance (Longueuil), l'Association des proches aidants de la Capitale-Nationale, et plusieurs autres.
Pour découvrir les services disponibles près de chez vous, consultez le répertoire 211, qui présente une foule d'organismes et de programmes locaux.
Bibliothèques publiques
Les bibliothèques publiques proposent également un répertoire de ressources, livres et films pour les proches aidant·e·s. Le cahier Proches aidants de BiblioSanté présente des références variées.
Stratégies pour traverser certaines difficultés
L'Association canadienne pour la santé mentale propose différentes stratégies en lien avec certaines difficultés (stress, colère, deuil, etc.).
Guides d'accompagnement pour les proches aidant·e·s
L'Appui produit plusieurs guides d'accompagnement pour les proches aidant·e·s, notamment sur les soins à domicile et les crédits d'impôt. Bien que ce ne soit pas spécifique au TCC, certaines informations pourraient vous être utiles. Consultez leur site pour en savoir plus.
Le deuil
« Il y a plusieurs deuils à faire, tant pour le proche aidant que pour la personne qui a vécu le TCC. »
« On n'accepte jamais l'accident, mais on apprend à vivre avec. »
Après un TCC, vous pouvez être amené·e à traverser différents types de deuils : le deuil de certains projets de vie, de certaines capacités, ou encore de repères qui faisaient partie de votre quotidien. Ces pertes peuvent parfois être difficiles à nommer et s'apparentent à ce qu'on appelle une perte ambiguë.
- Brain Injury Canada — Stratégies pour composer avec le deuil et la perte ambiguë
- L'APPUI — Comprendre le deuil blanc
Témoignage
Nicole, mère d'une fille ayant vécu un TCC
Nicole partage son expérience du deuil blanc : ce deuil particulier d'une personne toujours présente, mais transformée par le TCC.
La post-aidance
La post-aidance arrive quand vous n'occupez plus le rôle de proche aidant·e. Cela peut survenir pour différentes raisons : décès de la personne, hébergement en milieu spécialisé, ou tout autre changement qui modifie la nature de votre rôle.
Cette transition demande aussi un accompagnement, parce qu'elle bouleverse un quotidien qui s'était parfois construit autour de l'aidance.
Section à compléter par l'équipe
Insomnie et fatigue post-TCC
Le sommeil est souvent l'un des premiers à être affecté, autant chez la personne vivant avec un TCC que chez les proches qui l'accompagnent.
Le sommeil après un TCC — Dépliant du Cirris
Un dépliant informatif sur le sommeil et la récupération post-TCC, développé par une équipe de recherche du Cirris.
La sexualité
La vie intime et la sexualité peuvent être profondément affectées par les séquelles du TCC. Ce sujet, peu abordé en général, mérite pourtant des espaces de parole et des ressources adaptées.
La toxicomanie et l'alcoolisme
La consommation d'alcool et de drogues après un TCC comporte des risques particuliers, parce que le cerveau lésé y réagit différemment.
Capsule vidéo sur la consommation d'alcool et le TCC
Une courte capsule informative sur les enjeux particuliers de la consommation après une lésion cérébrale.
Une équipe de recherche du Cirris a également développé un outil informatif intitulé « 8 bonnes raisons de ne pas consommer d'alcool et de drogues après une lésion cérébrale ».
8 bonnes raisons de ne pas consommer d'alcool et de drogues après une lésion cérébrale
Outil informatif développé par une équipe de recherche du Cirris.
Lien du document à ajouter
Troubles de la communication
Les troubles du langage, de la parole ou de la compréhension sont fréquents après un TCC. Plusieurs ressources existent pour vous accompagner.
Troubles du comportement
Les changements de comportement, l'irritabilité, la difficulté à gérer la frustration sont des séquelles fréquentes après un TCC. Comprendre ces réactions aide à mieux les accueillir.
- AQTC — Maintenir l'inclusion des personnes TCC en régulant la colère
- Relentless Optimism — Podcast (malheureusement disponible seulement en anglais)
Exploitation (financière, sexuelle)
Les personnes vivant avec un TCC peuvent être plus vulnérables à certaines formes d'exploitation. Voici des ressources pour mieux comprendre et prévenir ces situations.
- Cyberability — Ressources sur la sécurité en ligne (malheureusement disponible seulement en anglais)
- Finautonome — Attention aux fraudes et aux abus
Enfance et TCC
Mon enfant a eu un TCC
Lorsqu'un enfant (18 ans et moins) vit avec un TCC, certaines réalités et besoins spécifiques entrent en jeu. Ce sujet est moins abordé sur cette plateforme, mais il mérite votre attention.
Dans ces situations, des services de répit ou d'accompagnement adaptés à l'âge de votre enfant peuvent être plus appropriés. Pour obtenir de l'information ciblée et connaître les ressources destinées aux parents d'enfants ayant des besoins particuliers, contactez Info-Aidants. Leur équipe pourra vous orienter vers les services les plus pertinents.
L'Accompagnateur recense des ressources pour les familles d'enfants ayant des besoins particuliers, que vous pouvez filtrer par type de difficulté, groupe d'âge et région.
Répertoire filtrable par type de difficulté, groupe d'âge et région, pour les familles d'enfants ayant des besoins particuliers.
Comment expliquer à mon enfant que son parent a eu un TCC ?
« La maman de Simon a eu un accident »
Cahier de l'enfant pour aborder le TCC d'un parent avec un enfant — ATCC Montérégie.
TCC et parentalité
Devenir parent ou continuer d'exercer son rôle de parent après un TCC soulève des questions particulières.
Vieillissement et TCC
Le vieillissement avec un TCC pose des défis spécifiques, encore peu documentés mais de plus en plus reconnus.
Infographie « I'm aging faster » à ajouter
Intersectionnalité
Cette plateforme a été conçue principalement sous l'angle du TCC, mais chaque situation est multiple et intersectionnelle. Les défis que vous rencontrez peuvent être liés au TCC, mais aussi influencés par d'autres facteurs : contexte familial, origine culturelle, statut socioéconomique, identité, situation migratoire, etc.
N'hésitez pas à consulter également des organismes non spécifiques au TCC, mais qui pourraient répondre à d'autres dimensions de votre réalité :
- Des organismes pour les parents d'enfants ayant des besoins particuliers
- Des ressources destinées aux personnes issues de l'immigration
- Des ressources destinées aux personnes LGBTQIA+
- Des services de soutien général pour les proches aidant·e·s, peu importe la condition de leur proche
Bientraitance des proches aidant·e·s
La bientraitance désigne l'ensemble des pratiques qui visent à promouvoir le bien-être, la dignité et l'autonomie des personnes aidées et des personnes qui les accompagnent.
Outil de l'équipe de Sophie Éthier à ajouter
Soutien en situation de crise
Si vous, ou un proche, êtes en situation de détresse :
- 811 — Info-Social, pour parler à un·e professionnel·le
- 1 866 277-3553 — Ligne québécoise de prévention du suicide, 24 h sur 24
- 911 — En situation d'urgence