Des ressources, organisées par thématique

Voici une banque de ressources pour vous informer sur le TCC et les séquelles qui peuvent en découler.

Des ressources pour vous accompagner dans votre rôle de proche aidant·e, prendre soin de vous, et rester en contact avec les services adaptés à votre situation.

Organismes en proche aidance

Certains organismes membres de Connexion TCC.QC offrent des services spécifiquement destinés aux proches aidant·e·s de personnes TCC : groupes de soutien par les pairs, soutien individuel, conférences. D'autres organismes plus généraux offrent également des services pertinents.

• L'APPUI — Organisme principal en proche aidance au Québec.
• Proche Aidance Québec
• Référence Aidance Québec
• Observatoire québécois en proche aidance
• Conciliation travail – proche aidance

Associations régionales

Il existe également plusieurs regroupements et associations selon les régions, par exemple : le Regroupement des personnes handicapées des Laurentides, l'Association des personnes proches aidantes de Drummond, l'Association des proches aidants Arthabaska-Érable, le Regroupement des aidants naturels de L'Assomption, l'Espace Proche Aidance (Longueuil), l'Association des proches aidants de la Capitale-Nationale, et plusieurs autres.

Bibliothèques publiques

Les bibliothèques publiques proposent également un répertoire de ressources, livres et films pour les proches aidant·e·s. Le cahier Proches aidants de BiblioSanté présente des références variées.

Stratégies pour traverser certaines difficultés

L'Association canadienne pour la santé mentale propose différentes stratégies en lien avec certaines difficultés (stress, colère, deuil, etc.).

• ACSM — Information générale sur la santé mentale

Guides d'accompagnement pour les proches aidant·e·s

L'Appui produit plusieurs guides d'accompagnement pour les proches aidant·e·s, notamment sur les soins à domicile et les crédits d'impôt. Bien que ce ne soit pas spécifique au TCC, certaines informations pourraient vous être utiles. Consultez leur site pour en savoir plus.

• L'Appui — Guide « Prendre soin de moi tout en prenant soin de l'autre » (PDF)

« Il y a plusieurs deuils à faire, tant pour le proche aidant que pour la personne qui a vécu le TCC. »

« On n'accepte jamais l'accident, mais on apprend à vivre avec. »

Après un TCC, vous pouvez être amené·e à traverser différents types de deuils : le deuil de certains projets de vie, de certaines capacités, ou encore de repères qui faisaient partie de votre quotidien. Ces pertes peuvent parfois être difficiles à nommer et s'apparentent à ce qu'on appelle une perte ambiguë.

• Brain Injury Canada — Stratégies pour composer avec le deuil et la perte ambiguë
• L'APPUI — Comprendre le deuil blanc

Un atelier sur les deuils invisibles

Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, Connexion TCC.QC a organisé un atelier en ligne sur les deuils invisibles. Il a été conçu par Joseph Denis Thifault, intervenant psychosocial et spirituel. Il s'adresse d'abord aux personnes proches aidantes, mais tout le monde peut s'y reconnaître.

L'atelier était divisé en deux parties. L'enregistrement contient la première, une présentation plus magistrale portant sur le deuil identitaire, le deuil blanc et le deuil de la personne proche aidante. Il s'arrête à la fin de celle-ci, la seconde partie ayant été un espace d'échanges et de discussions.

La post-aidance arrive quand vous n'occupez plus le rôle de proche aidant·e. Cela peut survenir pour différentes raisons : décès de la personne, hébergement en milieu spécialisé, ou tout autre changement qui modifie la nature de votre rôle.

Cette transition demande aussi un accompagnement, parce qu'elle bouleverse un quotidien qui s'était parfois construit autour de l'aidance.

• L'APPUI — Après la proche-aidance

Quand le rôle d'aidant·e s'arrête, une question revient souvent : qui suis-je maintenant ? Après des mois ou des années où l'aidance a occupé une grande place, il est fréquent d'avoir mis de côté certains aspects de soi. L'Antr'Aidant a développé un outil qui aborde précisément cette question et propose des pistes concrètes pour se réapproprier son identité après la proche aidance.

Section à compléter par l'équipe

Le sommeil est souvent l'un des premiers à être affecté, autant chez la personne vivant avec un TCC que chez les proches qui l'accompagnent.

La vie intime et la sexualité peuvent être profondément affectées par les séquelles du TCC. Ce sujet, peu abordé en général, mérite pourtant des espaces de parole et des ressources adaptées.

• L'APPUI — Sexualité et proche aidance : une conversation nécessaire
• CIVA — Sexualité et handicap : un guide pour les personnes aidantes
• AQTC — La sexualité après un traumatisme crânien

L'Accompagnateur

Sexualité et handicap : accompagner vers l'épanouissement affectif et intime

Un article de L'Accompagnateur sur la vie affective et intime des personnes en situation de handicap, et sur la manière d'accompagner ce cheminement.

Lire l'article ↗

La consommation d'alcool et de drogues après un TCC comporte des risques particuliers, parce que le cerveau lésé y réagit différemment.

Une équipe de recherche du Cirris a également développé un outil informatif intitulé « 8 bonnes raisons de ne pas consommer d'alcool et de drogues après une lésion cérébrale ».

Les troubles du langage, de la parole ou de la compréhension sont fréquents après un TCC. Plusieurs ressources existent pour vous accompagner.

• CHU de Québec — Communiquer avec une personne ayant subi un TCC

Les changements de comportement, l'irritabilité, la difficulté à gérer la frustration sont des séquelles fréquentes après un TCC. Comprendre ces réactions aide à mieux les accueillir.

• AQTC — Maintenir l'inclusion des personnes TCC en régulant la colère
• Relentless Optimism — Podcast (malheureusement disponible seulement en anglais)

Mon enfant a eu un TCC

Lorsqu'un enfant (18 ans et moins) vit avec un TCC, certaines réalités et besoins spécifiques entrent en jeu. Ce sujet est moins abordé sur cette plateforme, mais il mérite votre attention.

Dans ces situations, des services de répit ou d'accompagnement adaptés à l'âge de votre enfant peuvent être plus appropriés. Pour obtenir de l'information ciblée et connaître les ressources destinées aux parents d'enfants ayant des besoins particuliers, contactez Info-Aidants. Leur équipe pourra vous orienter vers les services les plus pertinents.

L'Accompagnateur recense des ressources pour les familles d'enfants ayant des besoins particuliers, que vous pouvez filtrer par type de difficulté, groupe d'âge et région.

L'Accompagnateur

Formation « Parents éternels »

Une formation développée par le Centre collégial d'expertise en gérontologie (CCEG), destinée aux parents qui continuent d'accompagner leur enfant devenu adulte, recensée par L'Accompagnateur.

Découvrir la formation ↗

Comment expliquer à mon enfant que son parent a eu un TCC ?

Les jeunes qui accompagnent un parent ayant vécu un TCC sont eux aussi des proches aidant·e·s, même si on les nomme rarement ainsi. Certaines ressources leur sont spécifiquement destinées : n'hésitez pas à contacter Info-Aidants pour vous informer de ce qui existe pour les jeunes proches aidant·e·s et être orienté·e vers les services adaptés à leur âge.

Il existe notamment une revue qui s'adresse directement aux jeunes proches aidant·e·s.

Devenir parent ou continuer d'exercer son rôle de parent après un TCC soulève des questions particulières.

• Société Inclusive — Être parent en situation de handicap au Québec : quels services ?

Vieillissement et TCC

Le vieillissement avec un TCC pose des défis spécifiques, encore peu documentés mais de plus en plus reconnus.

Section en développement

Cette plateforme a été conçue principalement sous l'angle du TCC, mais chaque situation est multiple et intersectionnelle. Les défis que vous rencontrez peuvent être liés au TCC, mais aussi influencés par d'autres facteurs : contexte familial, origine culturelle, statut socioéconomique, identité de genre, etc.

N'hésitez pas à consulter également des organismes non spécifiques au TCC, mais qui pourraient répondre à d'autres dimensions de votre réalité. Par exemple, des organismes pour les parents d'enfants ayant des besoins particuliers, des ressources destinées aux personnes issues de l'immigration ou aux personnes LGBTQIA+, ou encore des services de soutien général pour les proches aidant·e·s, peu importe la condition de leur proche.

Il est tout à fait normal de vouloir mieux connaître vos droits et ceux de la personne vivant avec un TCC. Vous aimeriez probablement même avoir sous la main une liste de tout ce à quoi vous pourriez avoir droit, sans avoir à passer des heures à chercher.

Malheureusement, il n'est pas possible de créer une telle liste, puisque les programmes ont des critères d'admissibilité précis, qui varient d'une situation à l'autre et qui sont révisés régulièrement. Une liste deviendrait vite inexacte et pourrait créer de fausses attentes. Nous préférons vous indiquer où poser vos questions, pour nous assurer que vous ayez l'information propre à votre situation. C'est pourquoi vous retrouvez, un peu partout sur le site, des liens vers des ressources dont vous pourriez bénéficier.

Néanmoins, si vous pensez que certains de vos droits ne sont pas respectés, voici quelques pistes pour vous renseigner.

Pour vous y retrouver dans les programmes

L'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) offre un service d'information, de conseil et d'accompagnement gratuit, dans toutes les régions. Son personnel connaît plus de 150 programmes et mesures, peut vous expliquer les démarches et vous accompagner dans vos rencontres avec les organismes pour présenter vos besoins — utile quand ça bloque. Un proche peut faire la demande au nom de la personne concernée.

• OPHQ — Services d'information et d'accompagnement — 1 800 567-1465

Pour une insatisfaction envers un service de santé ou un service social

Trois portes s'ouvrent, dans cet ordre : le comité des usagers de l'établissement, qui informe sur les droits et peut accompagner ; le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services de l'établissement, à qui la plainte est adressée ; et le Centre d'assistance et d'accompagnement aux plaintes (CAAP) de votre région, un organisme communautaire mandaté par le ministère pour vous aider gratuitement et confidentiellement à formuler votre plainte. Il y a un CAAP dans chaque région du Québec.

• Gouvernement du Québec — Droits, recours et plaintes en santé et services sociaux
• Trouver le CAAP de votre région — 1 877 767-2227

Pour un recours de dernière instance

Le Protecteur du citoyen traite les plaintes visant les services de la SAAQ et de la CNESST, et intervient en second recours pour le réseau de la santé et des services sociaux — c'est-à-dire après être passé par le commissaire local aux plaintes.

• Protecteur du citoyen

Pour de l'information et de l'accompagnement juridiques

• Éducaloi — vulgarisation juridique : comprendre une notion de droit en langage clair, avant même de consulter.
• Curateur public — les mesures d'assistance et de représentation, quand votre proche a besoin d'aide ou de protection pour ses décisions.
• Aide juridique — services gratuits ou à contribution, selon vos revenus et la nature du dossier. Les cliniques juridiques communautaires ou universitaires offrent aussi de l'information gratuite, avec leurs propres critères.
• Les avocat·e·s en dommages corporels sont la référence pour les recours indemnitaires, quand une indemnisation est en jeu.

Le TCC peut placer une personne dans une position de plus grande vulnérabilité. Des séquelles cognitives qui rendent difficile de saisir les conséquences d'une entente ou de suivre ses finances, le besoin d'aide pour les gestes du quotidien, un réseau social qui s'est rétréci : autant de situations où des abus peuvent s'installer, et où des besoins importants peuvent rester sans réponse.

La maltraitance ne prend pas toujours la forme d'un geste violent. Elle peut être intentionnelle ou non, et découler autant d'une action que d'une absence d'action appropriée — par exemple, laisser une personne sans les soins ou la surveillance dont elle a besoin. Elle peut venir d'un proche, d'une personne qui offre des services, ou d'un milieu de vie.

Les formes de maltraitance

Le gouvernement du Québec en reconnaît sept :

• Psychologique — paroles, attitudes ou gestes qui portent atteinte au bien-être psychologique : humiliation, menaces, manipulation, infantilisation, chantage affectif.
• Physique — atteinte à l'intégrité du corps : brusquerie dans les manipulations, alimentation forcée, administration inadéquate de la médication, privation de soins.
• Sexuelle — gestes, propos ou attitudes à caractère sexuel non désirés, y compris le fait de priver une personne de son intimité ou de sa vie affective.
• Matérielle ou financière — utilisation des biens ou de l'argent sans consentement ou de façon malhonnête : transactions non autorisées, pression pour modifier un testament, usurpation d'identité, fraude.
• Organisationnelle — pratiques d'un milieu ou d'un organisme qui écartent la personne des décisions la concernant, ou qui offrent des services inadéquats.
• Âgisme — discrimination fondée sur l'âge : attitudes hostiles, restrictions ou exclusion imposées en raison de l'âge.
• Violation des droits — priver la personne de ses droits : choix de ses soins, vie privée, droit de vote, pratique religieuse, accès aux services auxquels elle a droit.

Pour mieux comprendre

• Gouvernement du Québec — À propos de la maltraitance envers les personnes aînées et les adultes en situation de vulnérabilité
• Éducaloi — La protection contre l'exploitation et les abus — la Charte québécoise protège contre l'exploitation les personnes aînées ainsi que les personnes en situation de handicap, et cette capsule explique les recours possibles.
• Finautonome — Attention aux fraudes et aux abus
• Éducaloi — Les aînés et la fraude financière
• Cyberability — Ressources sur la sécurité en ligne (malheureusement disponible seulement en anglais)

La bientraitance désigne l'ensemble des pratiques qui visent à promouvoir le bien-être, la dignité et l'autonomie des personnes aidées et des personnes qui les accompagnent.

En tant que proche aidant·e, vous avez droit à la bientraitance de la part de votre entourage, des milieux de soins et des services que vous côtoyez. Reconnaître ce qui relève de la bientraitance — et ce qui n'en relève pas — aide à nommer certaines situations difficiles et à demander du soutien.

• La bientraitance des personnes proches aidantes : une responsabilité partagée

Cette section ne s'adresse pas à vous, mais à votre entourage. Frères et sœurs, cousins, amis, collègues, voisins : beaucoup de gens veulent aider après un TCC sans trop savoir quoi faire ni par où commencer. N'hésitez pas à leur partager cette page.

Offrir une écoute bienveillante

Parfois, la meilleure façon d'aider, c'est simplement d'être là.

• Proposer un moment pour jaser autour d'un café, sans insister si la personne n'en a pas envie.
• Écouter sans chercher à tout régler ou à donner des conseils.
• Respecter le rythme et les émotions de la personne.
• Lui rappeler qu'elle fait déjà de son mieux.

Donner un coup de main concret

Les personnes proches aidantes sont souvent épuisées et n'osent pas toujours demander de l'aide. Quelques gestes qui allègent le quotidien :

• Préparer et livrer un repas maison, ou offrir un plat préparé.
• Se proposer pour le transport : rendez-vous médicaux, épicerie, école.
• Garder les enfants, ou passer du temps avec la personne hospitalisée pour offrir un moment de répit.
• Faire quelques courses ou des tâches ménagères.
• Organiser à plusieurs un petit calendrier d'aide : repas, transport, visites.

Être présent sur la durée

• Continuer à prendre des nouvelles, même longtemps après l'événement.
• Rester attentif aux moments clés : rendez-vous, anniversaires, fêtes.
• Proposer des moments pour changer les idées — une marche, un café, un appel.

Respecter les limites et les besoins

Chaque famille vit le TCC différemment.

• Accepter que la personne ou la famille ait moins d'énergie, ou doive annuler à la dernière minute.
• Ne pas imposer son aide : proposer, sans insister.
• Être patient : certaines situations peuvent être sensibles ou imprévisibles.

À garder en tête

• Le rétablissement après un TCC est un processus long, et parfois non linéaire.
• Les séquelles peuvent être invisibles : fatigue, mémoire, émotions.
• Votre soutien, même modeste, aide à briser l'isolement et fait une réelle différence.