Le choc : vous venez d'apprendre que votre proche a eu un TCC
Cette nouvelle est évidemment bouleversante, et il est tout à fait normal de vous sentir inquiet·ète, perdu·e ou incertain·e face à ce qui vous attend.
Peur, tristesse, colère, confusion, culpabilité, sentiment d'impuissance, tout cela peut coexister. Ces réactions sont normales. Donnez-vous le droit de ressentir, sans chercher à tout comprendre ou à tout régler immédiatement. À ce stade, il n'y a pas de « bonne » façon de réagir. Prenez les choses un moment à la fois. Essayez de rester dans le « ici et maintenant », plutôt que de vous projeter trop loin.
Le traumatisme craniocérébral est souvent imprévisible : l'évolution peut se faire par petites étapes, avec des hauts et des bas. Vous n'avez pas à tout comprendre ni à tout gérer dès maintenant. Votre présence auprès de votre proche est déjà importante.
Prenez un moment pour laisser les choses se déposer, avancez un jour à la fois, en prenant soin de vous, aussi bien que de votre proche. Dans les premiers jours, on a tendance à s'oublier. Pourtant, manger, dormir autant que possible et prendre des pauses est essentiel pour pouvoir soutenir son proche sur la durée. N'oubliez pas de vous accorder des moments pour vous, surtout entre les visites à l'hôpital.
Surtout, vous n'avez pas à tout porter seul·e.
Qu'est-ce qu'un traumatisme craniocérébral (TCC) ?
Le traumatisme craniocérébral est une blessure au cerveau provoquée par un choc ou une secousse importante à la tête, laissant parfois des lésions permanentes. Ses conséquences peuvent être très variées selon les personnes, et il est souvent difficile, au début, de prévoir précisément les impacts à long terme.
Il est naturel de vouloir comprendre ce que cela impliquera pour votre proche et pour vous. Cependant, après un TCC, il est souvent trop tôt pour tirer des conclusions. L'évolution varie beaucoup d'une personne à l'autre, et plusieurs éléments se préciseront progressivement, notamment au cours de la réadaptation.
Pour en apprendre davantage
Cette courte capsule vidéo présente brièvement le traumatisme craniocérébral.
Que peut-on attendre dans les premiers temps ?
À ce stade, les médecins ne peuvent pas toujours déterminer avec certitude quelles seront les séquelles. C'est durant la phase de réadaptation que vous en saurez davantage sur les possibilités de récupération et les besoins spécifiques de votre proche.
Il peut être frustrant de ne pas avoir toutes les réponses dès maintenant. Toutefois, l'incertitude reflète le fait que le corps et le cerveau sont encore en train de se stabiliser à la suite du choc.
Témoignage de proche
M. Boilard raconte les premiers jours à l'hôpital
« Quand l'accident arrive, on est tous pareils les parents, on veut savoir quand il va être complètement guéri. Le personnel hospitalier, ils savent que c'est le temps. Ils ne peuvent pas te donner de réponse. Ils ne le savent pas… »
Les séquelles potentielles
Chaque personne est différente. Les séquelles varient selon la nature, l'étendue et la localisation des lésions. Ce que vous lirez ne s'applique donc pas nécessairement à votre proche. Les professionnels de la santé seront les mieux placés pour vous donner des repères en lien avec sa situation spécifique.
« Se rappeler que chaque personne est différente, aucun TCC n'est pareil. »
Vous n'avez pas à tout savoir ni à tout lire tout de suite. Prendre l'information par petites doses, au moment où vous vous sentez prêt·e, est une façon légitime et saine de vous protéger. Vous demeurez la personne la mieux placée pour juger de ce qui vous est utile maintenant.
Quand vous vous sentirez prêt·e à en apprendre davantage, les ressources suivantes peuvent vous accompagner :
- Brochure de Connexion TCC — Un regroupement d'organismes offrant des services aux personnes vivant avec un TCC et leurs proches.
- Glossaire des séquelles possibles — Pour mieux comprendre les termes utilisés.
- Capsules vidéo du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) — Une série de courtes vidéos de neuropsychologues qui abordent différents thèmes liés au TCC.
La trajectoire de soins à l'hôpital
Après un TCC, la personne blessée passe généralement par plusieurs étapes de soins à l'hôpital.
Dans un premier temps, elle est habituellement prise en charge à l'urgence, puis, selon la gravité de la blessure, elle peut être transférée aux soins intensifs. Une fois son état stabilisé, elle sera dirigée vers une unité de soins aigus ou spécialisée afin de poursuivre son hospitalisation.
À chaque étape, une nouvelle équipe médicale prend le relais. Il est donc important de vous informer sur les professionnels responsables du dossier à chaque transfert. Cela vous aidera à mieux comprendre le suivi de votre proche et à savoir à qui vous adresser pour poser vos questions.
Il peut être déstabilisant, voire frustrant, de devoir s'adapter à de nouvelles équipes dans une période déjà très éprouvante. Gardez en tête que chaque équipe possède son expertise propre et travaille dans le meilleur intérêt de votre proche.
Conseil pratique : à ce stade, il peut être utile, voire recommandé, de désigner une personne ressource au sein de votre famille pour servir de point de contact avec l'équipe médicale. Cette approche facilite la communication et réduit les risques de perte d'information.
Vous n'êtes pas seul·e
De nombreux professionnels, équipes de soins et ressources sont là pour vous soutenir et vous accompagner. N'hésitez pas à demander de l'aide et à poser toutes vos questions. Il n'y a jamais de « mauvaise » question lorsqu'il s'agit de la santé de votre proche.
Lors d'un traumatisme craniocérébral, plusieurs professionnels de la santé et du domaine psychosocial peuvent intervenir. Voici un aperçu de leurs rôles respectifs.
Médecin
Neurologue, physiatre ou médecin de famille
- Évalue l'état de santé général et neurologique.
- Coordonne les soins médicaux.
- Suit l'évolution de la condition et ajuste les traitements au besoin.
- Oriente vers la réadaptation.
Infirmier·ère
- Assure les soins quotidiens, le suivi de la médication et la surveillance de l'état de santé.
- Fait généralement le lien entre les différents professionnels.
- Offre du soutien et de l'information à la famille.
Travailleur·se social·e
- Apporte un soutien psychosocial à la personne et à ses proches.
- Aide à naviguer dans le réseau de services.
- Accompagne dans les démarches administratives (logement, finances, etc.).
Préposé·e aux bénéficiaires
- Assure les soins de base quotidiens (hygiène, habillement, alimentation, etc.).
- Accompagne les déplacements à certains rendez-vous.
Neuropsychologue
- Évalue les fonctions cognitives (mémoire, attention, langage, etc.).
- Identifie les difficultés et les forces cognitives.
- Recommande des stratégies de compensation ou d'adaptation.
Ergothérapeute
- Travaille sur les activités de la vie quotidienne (habillage, cuisine, déplacements, etc.).
- Propose des adaptations à l'environnement ou aux routines.
- Favorise l'autonomie.
Physiothérapeute
- Aide à retrouver la force, l'équilibre, la coordination et la mobilité.
- Contribue à la prévention des complications physiques (raideurs, douleurs, etc.).
- Travaille à améliorer ou maintenir les capacités fonctionnelles.
Orthophoniste
- Intervient sur les troubles du langage, de la parole, de la voix ou de la déglutition.
- Aide à améliorer la communication.
Éducateur·trice spécialisé·e ou technicien·ne en réadaptation
- Soutient l'acquisition ou la réintégration des habitudes de vie.
- Met en place des outils concrets pour favoriser l'autonomie.
Selon le lieu d'intervention (hôpital, centre de réadaptation, domicile, milieu communautaire), tous ces professionnels ne seront pas nécessairement impliqués en même temps. Leurs rôles peuvent aussi varier selon les besoins spécifiques de votre proche.
Quelques conseils pour vous soutenir
Voici quelques stratégies concrètes que d'autres proches ont trouvées utiles. Retenez celles qui vous parlent.
Tenez un carnet de bord
Notez-y les informations importantes, les réponses reçues et les questions à poser. En période de fort stress, la mémoire est moins disponible. Mettre les choses à l'écrit vous aide à vous repérer dans les échanges avec l'équipe médicale et à rassembler vos idées lorsque la famille élargie veut des nouvelles.
Désignez une personne référente
Identifiez, au sein de la famille ou du cercle proche, une personne qui sera le point de contact principal avec l'équipe soignante. Elle recueille les informations médicales, coordonne les communications et transmet les nouvelles au reste de la famille. Cela évite la dispersion des informations et facilite l'organisation.
Informez-vous à votre rythme
Il est naturel de vouloir comprendre au mieux la situation médicale. Prenez le temps d'apprendre progressivement, en posant vos questions aux professionnels de la santé et en consultant des sources fiables. Cela vous aidera à mieux accompagner votre proche sans vous sentir submergé·e.
Ne restez pas seul·e
Faites appel à votre entourage élargi pour les tâches du quotidien : préparer un repas, faire un transport, garder les enfants, faire des courses. Il est normal d'hésiter à demander de l'aide. Pourtant, vos proches aimeraient souvent vous soutenir sans savoir comment s'y prendre. En exprimant clairement vos besoins, vous leur permettez de contribuer concrètement.
Souvent, les proches plus éloignés (oncles, tantes, voisin·e·s, collègues, ami·e·s) aimeraient aider, mais se sentent impuissants et ne savent pas comment s'y prendre. De votre côté, dans le tourbillon des premiers jours, il est parfois difficile d'identifier vous-même ce dont vous auriez besoin. Cette fiche propose des idées concrètes de coups de main : partagez-la avec votre entourage pour transformer leur bonne volonté en gestes utiles.
Mobiliser mon entourage — Un guide pour l'entourage élargi
Fiche à partager à votre entourage pour leur donner des idées concrètes.
Aussi dans votre journal réflexif, section 2Démarches administratives : qui paie quoi ?
Dans cette période bouleversante, il est normal de ne pas avoir l'énergie ni la tête à s'occuper de démarches administratives. Toutefois, certaines doivent être effectuées assez rapidement pour éviter des complications, notamment celles liées aux pertes de revenus ou aux assurances.
Selon la nature de l'accident ayant causé le TCC, différents agents payeurs peuvent être impliqués. Voici un aperçu des principaux régimes publics.
Accident de la route — SAAQ
La Société de l'assurance automobile du Québec (SAAQ) peut couvrir certains frais de réadaptation, le transport et les pertes de revenus.
Accident de travail — CNESST
La Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) prend en charge certains frais et peut offrir un soutien au retour au travail.
Infraction criminelle — IVAC
L'Indemnisation des victimes d'actes criminels (IVAC) peut couvrir certains frais lorsque le TCC découle d'un acte criminel.
Assurance privée
Distincte des régimes publics ci-dessus, l'assurance privée relève d'un contrat personnel ou collectif. Certaines assurances personnelles ou offertes par un employeur peuvent compléter la couverture : revenus de remplacement, soutien psychologique, soins non couverts par le réseau public, etc. Vérifiez les protections en place et communiquez avec votre assureur.
L'agent ou l'agente d'indemnisation : votre personne de référence
Quel que soit le régime concerné (SAAQ, CNESST, IVAC ou, dans certains cas, un assureur privé), vous serez généralement assigné·e à un agent ou une agente d'indemnisation dès que vous communiquerez avec l'agent payeur. C'est la personne qui gère le dossier et qui peut vous dire ce que vous pouvez réclamer ou non.
Cette fonction existe chez plusieurs payeurs, mais ne se confond pas avec votre assureur privé : il s'agit d'un point de contact propre à chaque régime. Notez ses coordonnées et n'hésitez pas à la recontacter chaque fois qu'une question se présente.
Le travailleur ou la travailleuse social·e : un appui précieux dans vos démarches
Un·e travailleur·se social·e de l'unité de soins peut vous éclairer dans ces démarches : il ou elle connaît les régimes, les ressources et les organismes vers lesquels vous diriger. C'est souvent le meilleur point de départ, et il ne faut pas hésiter à leur demander du soutien dès que des questions surgissent.
Pour les proches aidant·e·s qui doivent s'absenter du travail, consultez le site Proche aidance et travail pour de l'information sur vos droits et les mesures disponibles.
Se ramener au moment présent
En période de grand stress, il peut être difficile de rester connecté·e au moment présent. On appréhende souvent le futur : ce qui va arriver, comment le quotidien va changer. On peut aussi retourner vers le passé : « Est-ce que j'aurais pu faire quelque chose pour empêcher que cela arrive ? », avec son lot de culpabilité.
D'abord, rappelez-vous qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir. Ces réactions sont normales face à un événement difficile.
Cela dit, il est important d'essayer, autant que possible, de ramener votre attention et votre présence dans l'ici et maintenant. À ce stade, comme mentionné plus haut, il est difficile de savoir quels seront les impacts du TCC sur votre proche et sur votre quotidien : c'est le temps qui saura vous en dire plus. Explorer le passé ne change rien à ce qui est arrivé, et c'est ici et maintenant que votre proche a besoin de votre présence, autant physique que mentale.
Pour vous y aider, essayez d'identifier des moments où vous vous sentez un peu plus calme dans votre journée, même pour deux minutes. Par exemple : quand vous parlez à un·e ami·e, quand vous prenez un bain, quand vous prenez votre café, ou quand vous sortez prendre une petite marche et que vous sentez le vent sur votre visage. À ces moments-là, essayez de recentrer votre attention sur les sensations de votre corps.
C'est plus facile à dire qu'à faire, et c'est normal. L'idée n'est pas d'y arriver parfaitement, mais de vous offrir, de temps en temps, une petite pause dans le tourbillon.
Prendre soin de vous, dès maintenant
Pendant l'hospitalisation, l'attention se porte naturellement et entièrement sur la personne blessée. C'est légitime. Pourtant, votre propre santé physique et psychologique est ce qui vous permettra de tenir dans les semaines et les mois à venir. Prendre soin de votre proche n'exige pas de vous oublier vous-même.
Les premiers jours sont souvent faits de longues heures d'attente, de fatigue et d'émotions difficiles. Voici quelques stratégies que d'autres proches ont trouvées utiles pour traverser cette période.
« Restons des personnes avec toutes nos capacités pour pouvoir mieux l'aider. »
Protégez vos besoins de base
Manger, boire de l'eau, dormir autant que possible et bouger un peu ne sont pas des luxes : ce sont les conditions qui vous permettent de rester présent·e. Profitez des moments où votre proche se repose ou est pris en charge pour faire une vraie pause, à l'extérieur de la chambre si vous le pouvez.
Préparez vos questions avant les rencontres médicales
Les échanges avec l'équipe soignante sont parfois courts et chargés d'information. Notez à l'avance les questions qui vous préoccupent et, si possible, soyez deux personnes lors des rencontres importantes : l'une écoute, l'autre prend des notes. Vous repartirez avec des réponses plus claires et moins de choses oubliées.
N'hésitez pas à demander du soutien à votre entourage
Vous n'avez pas à tout porter seul·e. Les gens de votre entourage souhaitent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment s'y prendre. En nommant des besoins précis (un repas préparé, un transport, une présence à l'hôpital le temps d'une pause), vous leur donnez une façon concrète de contribuer.
Acceptez de prendre des relais
Personne ne peut être présent·e en continu, jour après jour, sans s'épuiser. Si d'autres personnes peuvent prendre le relais auprès de votre proche, ne serait-ce que quelques heures, permettez-vous de souffler. Vous reposer n'est pas abandonner votre rôle : c'est ce qui vous permet de le tenir dans la durée.
Reconnaître vos limites n'est pas un signe de faiblesse. Si vous sentez que l'épuisement, l'anxiété ou la détresse prennent trop de place, parlez-en à un·e travailleur·se social·e de l'établissement ou composez le 811, option 2 (Info-Social). Il ne faut pas attendre d'être au bout du rouleau pour demander du soutien.
Pour les proches qui demeurent loin d'un hôpital ou d'un centre de réadaptation
Informez-vous auprès du ou de la TS de l'établissement si vous pouvez être admissible à certains programmes de remboursement pour des frais de transport ou d'hébergement, ou encore à des soutiens ponctuels offerts par certaines fondations hospitalières.
C'est le cas notamment pour le Centre intégré de santé et de services sociaux de l'Abitibi-Témiscamingue, qui offre un programme d'aide financière pour le déplacement des usagers.
Informez-vous également auprès des agents d'indemnisation à savoir si certains frais peuvent être remboursés (SAAQ, CNESST, etc.).
À garder en tête
Ces programmes ne sont pas automatiques et comportent souvent des critères d'admissibilité précis. L'objectif n'est pas de créer de fausses attentes, mais de vous encourager à vous informer : plusieurs proches passent à côté de ressources simplement parce qu'ils ne savent pas qu'elles existent.
Le meilleur point de départ demeure de consulter un·e TS de l'établissement.
Vivre loin peut entraîner un sentiment d'impuissance ou de culpabilité. Il est important de reconnaître vos limites, de chercher du soutien dans votre communauté et de rester bienveillant·e envers vous-même.
Sources
- Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS). Traumatismes craniocérébraux. inesss.qc.ca ↗