Le suivi en centre de réadaptation
Une fois que l'état de santé de votre proche est jugé suffisamment stable, un transfert vers un centre de réadaptation peut être envisagé.
Selon sa condition et ses besoins, votre proche pourra être admis·e à l'unité de réadaptation intensive ou recevoir des services en réadaptation externe, s'il ou elle est en mesure de retourner à domicile entre les séances.
La réadaptation peut être un chemin long et parsemé de défis. Même si certaines journées semblent plus difficiles, rappelez-vous que chaque pas, aussi petit soit-il, est une avancée importante.
Célébrez les progrès : ils témoignent de la force et de la persévérance de votre proche.
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Conseils bienveillants
Voici quelques stratégies pour traverser cette période souvent longue. Retenez celles qui vous parlent.
Prenez soin de votre santé physique et mentale
Accordez-vous des pauses, même courtes, pour préserver votre énergie. La réadaptation est un chemin long et exigeant : la fatigue et le découragement sont normaux. Comme les consignes en avion qui invitent à mettre son masque avant d'aider les autres, votre bien-être est la clé pour continuer à accompagner avec douceur. De petites routines apaisantes (respirations profondes, courte promenade, un moment pour savourer une boisson chaude) peuvent faire une réelle différence sur votre capacité à tenir.
Organisez-vous et priorisez
Vous ne pouvez pas tout faire en même temps. Faites une liste des priorités, déléguez ce que vous pouvez et acceptez que certaines tâches attendent.
Exercice : « Ce qui tourne dans ma tête »
Quand les préoccupations s'accumulent, elles finissent par tourner en boucle et alourdir la charge mentale. Cet exercice vous invite à les déposer sur papier, puis à les classer en trois catégories : ce qui est urgent, ce qui est important mais pas urgent, et ce qui est hors de votre contrôle. Mettre de l'ordre dans ce qui vous habite aide à diminuer la surcharge et à voir plus clairement par où commencer.
Aussi dans votre journal réflexif, section 3Restez connecté·e
Gardez le lien avec vos amis et votre famille. Ces relations nourrissent votre énergie et peuvent apporter du réconfort dans les moments les plus difficiles.
Soyez indulgent·e envers vous-même
Il est tout à fait normal de ne pas tout comprendre : le cerveau est un système complexe et le rétablissement n'est jamais parfaitement linéaire.
Témoignage
Nicole, mère d'une fille ayant vécu un TCC
Nicole rappelle qu'il faut savoir se dire que ce qu'on fait, c'est déjà beaucoup.
Les blessures invisibles
Lorsque le corps semble rétabli (la personne marche, parle, a retrouvé son apparence d'avant), il peut devenir difficile, pour l'entourage comme pour soi-même, de comprendre certaines réactions ou certains comportements. Pourquoi se fatigue-t-elle si vite? Pourquoi cette irritabilité, ces oublis, ces changements d'humeur?
Il faut se rappeler que les lésions au cerveau ne se voient pas. Contrairement à une fracture ou à une cicatrice, elles ne sont pas visibles à l'œil nu, et pourtant elles sont bien réelles. Ces blessures invisibles expliquent une grande partie des séquelles du quotidien. Les nommer et les comprendre aide à poser un regard plus juste, plus doux, sur ce que vit votre proche, et à expliquer la situation à l'entourage.
Témoignage
Vicky, fille d'une personne ayant vécu un TCC
« Ce n'est pas comme un os qui se répare… »
Reconnaître que votre proche a peut-être changé
Au fil de la réadaptation, vous constaterez peut-être que votre proche n'est plus tout à fait la personne que vous connaissiez. Le TCC peut modifier le caractère, les réactions, le rythme, l'énergie ou la façon d'entrer en relation. Ces changements peuvent être déroutants, parfois douloureux, et il est normal d'avoir besoin de temps pour les apprivoiser.
Reconnaître ces transformations ne veut pas dire renoncer à la personne ni à la relation. C'est plutôt accepter de la redécouvrir telle qu'elle est aujourd'hui, avec ses nouvelles forces et ses nouvelles fragilités. Certains proches témoignent qu'avec le temps, de nouveaux repères et une nouvelle relation se construisent.
Capsule vidéo · Des parcours, des témoignages, de l'espoir
Des personnes ayant vécu un TCC, des proches et des intervenant·e·s partagent leur expérience et leur espoir. La capsule aborde aussi le lien entre la réadaptation et les associations communautaires, et l'importance de continuer à aller chercher du soutien une fois la réadaptation terminée.
Persévérance et petits succès
La réadaptation est un parcours fait de hauts et de bas, où les progrès peuvent sembler lents ou irréguliers. Dans ce contexte, souligner les petits succès prend toute son importance. Chaque étape franchie, même minime en apparence, mérite d'être reconnue : elle nourrit la motivation de votre proche et la vôtre.
La persévérance, ici, ne veut pas dire forcer : elle veut dire rester présent·e, encourager, et célébrer le chemin parcouru, sans nier les difficultés.
« Quand ça va bien, une semaine à la fois, et quand ça va moins bien, un jour à la fois. »
Témoignage
Nicole, mère d'une fille ayant vécu un TCC
« Il faut croire en eux. »
Quelques questions à vous poser avant le retour à domicile
La prochaine phase porte sur le retour à domicile et la réintégration dans la communauté. Il peut être très aidant de vous informer à l'avance afin de mieux planifier cette étape importante. Une bonne préparation permet de faciliter la transition, d'anticiper certains défis et d'assurer un environnement sécuritaire et soutenant pour votre proche et pour vous.
La sécurité à domicile
La planification du retour à la maison est une étape importante. N'hésitez pas à en discuter avec les professionnels du centre de réadaptation, qui pourront vous accompagner et vous guider.
Est-ce que des adaptations au domicile sont nécessaires ?
Si oui, il sera important d'en parler avec un·e ergothérapeute. Une demande peut être faite auprès du Centre de santé et services sociaux de votre région pour obtenir du soutien dans l'évaluation et la mise en place des adaptations (barres d'appui, rampe, réaménagement d'espace, etc.). Généralement, les professionnels du centre de réadaptation envoient eux-mêmes la référence. Informez-vous.
Certains frais peuvent être couverts par un agent payeur (ex. SAAQ), et d'autres pourraient être admissibles à des déductions d'impôts. Conservez vos reçus et informez-vous sur les mesures fiscales disponibles. Les besoins peuvent évoluer au fil du temps, notamment avec l'avancée en âge.
Mon proche pourra-t-il rester seul à la maison ?
Qu'il ou elle vive seul·e ou avec vous, il est essentiel d'évaluer la sécurité et le niveau d'autonomie avant le retour. Si la présence d'une personne est nécessaire, commencez à identifier certaines ressources qui pourraient vous aider (livraison d'épicerie, membre de votre réseau qui peut venir vous relayer, ressources communautaires, services d'aide à domicile).
Comment est-ce que je me sens vis-à-vis de mon rôle à plus long terme ?
Prenez un moment pour réfléchir à ce que vous vivez et à vos limites. Le retour à domicile marque souvent le début d'une nouvelle phase, où les responsabilités peuvent évoluer. Reconnaître vos besoins, vos appréhensions ou votre fatigue est une première étape importante pour chercher du soutien au bon moment.
Les ressources autour de moi
La période où votre proche est en unité de réadaptation peut être un bon moment pour commencer à planifier son retour à la maison. C'est l'occasion de réfléchir aux stratégies à mettre en place et de repérer les personnes et ressources qui pourraient vous soutenir, maintenant ou à long terme.
Pensez à explorer à la fois les ressources formelles (réseaux de soins, services communautaires près de chez vous) et informelles (amis, famille, entourage).
Outil de repérage des ressources autour de moi
Pour visualiser votre réseau de soutien et identifier les forces sur lesquelles vous appuyer (ressources humaines, formelles, personnelles, carte de proximité).
Aussi dans votre journal réflexif, section 4Formations pour proches aidant·e·s
Certains organismes offrent des formations qui peuvent vous aider à vous sentir mieux préparé·e :
- L'APPUI — Formations pour proches aidant·e·s (notamment sur la gestion du stress).
- Brain Injury Canada / Lésion cérébrale Canada — Formations (plusieurs sont en anglais, certaines gratuites en français).
Les aides techniques disponibles
Section à valider avec l'équipe
Différentes aides techniques peuvent faciliter le quotidien de votre proche et soutenir son autonomie, à la maison comme à l'extérieur. Selon les besoins, il peut s'agir d'aides à la mobilité, d'aides à la communication, d'adaptations du domicile ou d'outils favorisant l'organisation et la mémoire.
Un·e ergothérapeute est la personne la mieux placée pour évaluer les besoins de votre proche et recommander les aides techniques appropriées. Certaines peuvent être financées en partie ou en totalité, selon le régime concerné (SAAQ, CNESST, programmes publics). Informez-vous sur les modalités auprès de l'équipe de réadaptation ou de votre agent payeur.
Mandat en cas d'inaptitude
Section à compléter par l'équipe
Dépendamment des séquelles, il est possible que votre proche ne soit plus en mesure de prendre des décisions éclairées pour la gestion de ses biens ou de sa personne.
C'est un·e médecin et un·e travailleur·se social·e qui pourront déterminer si la personne a besoin d'une mesure de protection. Le régime de protection d'une personne majeure inapte est la tutelle, qui est « modulée », c'est-à-dire adaptée aux capacités réelles de la personne afin de préserver le plus possible son autonomie(1). D'autres mesures existent aussi : la mesure d'assistance et la représentation temporaire.
Le site d'Éducaloi peut aussi être une bonne ressource pour vous informer sur les outils juridiques.
Première étape : validez si la personne avait déjà fait un mandat en cas d'inaptitude avant l'événement. Il est aussi possible que la personne n'ait pas nécessairement besoin de mandat d'inaptitude sur le moment, mais la situation peut évoluer avec le temps.
Pour aller plus loin sur la réadaptation
Pour mieux comprendre la réadaptation
L'Association québécoise des neuropsychologues présente un survol des parcours de réadaptation à la suite d'une atteinte neurologique, dont le TCC et l'AVC.
Un guide de conseils pratiques
Ce guide propose plusieurs conseils généraux pour apporter de l'aide à l'hôpital comme à la maison, en fonction de différentes difficultés rencontrées (par exemple : cognition, attention, mémoire, équilibre, marche).
Sources
- Gouvernement du Québec. Loi visant à mieux protéger les personnes en situation de vulnérabilité (en vigueur le 1er novembre 2022). quebec.ca ↗